今日は、先日来た障害者自立支援法の受給者証の利用できるサービス量を増やしてもらうため、福祉事務所に行きました。 納得いきません！！！と、結構意気込んでいきましたが、案外すんなり、納得いく感じに増やしてくれました。 でも、それなら、最初からしてくれよ〜。 帰りに、お買い物をしにスーパーによったんだけど、そこのエレベーターで、おばさんに声をかけられました。 「子供は、いつから、こんな状態なの？｣って。 え？私に聞きたの？と、いきなりだったので、びっくりしつつ、 「生まれつきです」 というと、 ｢大変だねえ｣ と、おばさん。 「そうですねえ・・・。」 と、いいながらエレベーターを降りましたが。 こんな風に声をかけられたのは、初めてでした。 ま、みんなそんな風に思ってるんだろうけど。 実際、じろじろ見られるのは、いつもだし、振り返ってまでみられたりして・・・。 ま、いいんだけど。 慣れですね。 しかし、こぎれいな格好をしとかないとね。 こんなに、見られるならね  しゅうくんが、行ってる療育センターの通園に行ってるお友達ママさんに去年のスマップのライブＤＶＤを借りました。 結構、スマップライブに行ってる人って、いるのよねえ。 家で、ノリノリで（死語？）楽しんでます。 また行きたくなっちゃった〜。 そうくんも、結構はまって、みちゃってます。 「きむらくん、かっこいい  」って。 子供が見ても、木村君はかっこいいんだね。
今朝、しゅうくんの朝ごはんを終え、布団に寝かして、ちょっと目を離して、しゅうくんの顔を見たら、顔に、ブツブツ。 え？蕁麻疹？？？ と思って、体を見たけど、出てなくって、手と足に一箇所、ブツッとなっていました。 顔は、おでこ三箇所、あごに一箇所。 え〜、なに〜と思っていたら、しゅうくんの布団の横にひくひくしている蚊が・・・。 おまえか〜！！！ と〜っても、かわいそうなお顔になったしゅうくんです。 今日は、ＰＴだったから、先生にお願いして、お薬をもらいました。 早くよくなりますように。 
とうさんが、一ヶ月ちょいぶりにお休みということで、久しぶりに４人で、お出かけしました。 まず、牛乳、乳製品の普及のイベントで、「ボウケンジャー｣のショーを見て、しゅうくんは、その間、美味しいヨーグルトをペロリと食べました。 そうくんは、大満足。 お昼だし、帰ろうか〜といっていたけど、せっかくの休みだから、ドライブへ出かけました。 途中で、パンを買って、しゅうくんのレトルトの離乳食や介護食も買って、レッツゴー。 海のほうへ出かけました。 風が気持ちよかったし、パンは美味しかったし、そうくんも、しゅうくんも喜んでいました。 とうさんも、いい気分転換が出来たんじゃないかなあ。 「最近お父さんと遊んでないなあ｣なんて、そうくんが言っていたので、よかったです。  
行っちゃいました。 かあさんの年に一度のお楽しみ。 ＳＭＡＰのコンサート。 大阪ドームまで、一人旅。 義姉の友達（毎年、一緒に見てる)と盛り上がりました。 去年、アリーナ→今年、三階席で、ちょっと寂しかったけど、でも、でも、彼らのオーラで、どこからみても、かっこいい〜。 毎年、楽しいコンサートで、そうくんくらいのこから、うちの母くらいの人まで、いろんな人が来ています。 あっという間の三時間でしたが、パワーをもらい、また一年、がんばらないと・・・。 ホント、幸せな時間でした。 新曲の「ありがとう」は、盛り上がりますよ。 いい感じ。 来年は、そうくんと一緒にいけたらいいなあと、思っています。 そうくんは、私より歌もよく覚えてるし。 保育園の先生が、「Dear WOMANを○○くん（この子の母もＳＭＡＰファン）と歌ってます」といってました。 親子で、楽しむのもいいかなあと。 かあさん・・・  ペンライトきれい 
連休は、ばあばのおうちで過ごしました。 子供の甲高いにぎやかな声に、泣いてばかりでした。 嫌なことによく反応するようになりましたよ。 うちに帰ると、まったりのんびり。 朝も、ゆっくり寝ておりました。  よく、腹を出しております。プニプニです。
 三連休は、ばあばのうちに、お出かけです。 河原で、むしとりをして、BBQと思ったら、台風のため、雨が降ってきました。ま、台風の日に外で…っていうのは、無謀でした。 雨が降る前に沢山ばったを捕まえました。
今日は、訓練や短期入所などで、お世話になっている施設の研修会に参加してきました。 「障害者自立支援法の完全施行を前に」というお題です。 法律の概要を保健師さんから説明があり、幼児の通園施設の先生の施設の現状のお話がありました。 またまた、ため息ばかりで、どうなることだろうと、落ち込んじゃいました。 通園施設の先生のお話では、通園するのに三万円以上の自己負担金がいる様になるらしい。（今は、数千円程度） その子一人なら、何とかやれるかもしれませんが、兄弟がいると、他のこの教育費なんか考えると、とても厳しい金額です。 もちろん、他のことにも、お金がかかるし・・・。 あるお母さんの手記を紹介されていましたが、子供に向けて、「いい制度がある、いい時代に生まれてきてよかったね。」と今までは言えていたけど、これからは、こう付け加えないといけないと・・・。 「ただし、お金があれば・・・。」ほんとにそうだと思いました。 障害を持つ小さい子を抱えた親は、子供の障害を受け入れることに一苦労なのに、そのこのために・・・と動くと、制度の高い壁があって。 気軽に、利用できる制度がありがたいんだけど。 子育て支援と色々取り組まれているようですが、障害児のことも考えて、同じように支援があればいいなあと思います。 とりあえず、分からないこと、おかしいと思ったことは、行政に声を上げていかないと駄目だとお話されていました。 もうすぐ、この制度の受給者証なるものが届くと思いますが、それをみて、意義があれば、福祉事務所で、ほえてこようと思います  しゅうくんも、連れて行ったんだけど、案の定、退屈しちゃって、グズグズいいだしまして・・・。 保健師さんが、通園センターに連れて行ってくれて、顔なじみの職員の方にみていただいて、いい子に過ごせたようです。 ありがとうございます〜。
 療育センターで、プールに入りました。 写真は、イマイチな顔ですが、プールにはいると手足バタバタさせて、大はしゃぎ！ 楽しかったみたい。 参加してるお子ちゃまはみんな楽しそうでした。
そうくんと、チボリ公園（ちっちゃい遊園地)に行ってきました。 久しぶりの遊園地に、大はしゃぎです。 怖くって、ベソをかいた乗り物もあったけど・・・。 なかなかそうくんの言うとおりに行動することは、出来ない毎日ですが、この日は、しゅうくんがショートステイに行ってくれてるおかげで、そうくんと貴重な時間が出来ました。 しゅうくんは、と〜ってもおりこうに過ごしてくれたようで、看護師さんに「また来てね〜｣と、ラブコールを受けて、帰りました。 お兄ちゃんの声を聴いた瞬間、と〜っても嬉しそうで、兄ちゃんのほうばかり、みていました。   ちょっとビビッてます
今日は、しゅうくんは、初めて、ショートステイで、一泊のお泊りに行っております。 なれた病棟なので、大丈夫だと思うけど、家族みんなで、心配しております。 そうくんなんて、しゅうくんがいないというだけで、テンションが下がっておりますが、制度を使う理由を説明して、何とか、理解してもらいましたが、離れるのは、寂しいみたい。 いつもは、ほったらかしのくせに〜。 母は、久しぶりに美容院に行って、ばっさり髪を切り、マッサージをしてもらって、ハーブティーで、リラックス。 極楽でございました。 あとは、障害者自立支援法の施行によって、１０月から、福祉サービスの体系が変わるということで、福祉事務所に新たに申請をしに行ってきました。 変わる事について、職員の方に聞いたところ、とりあえず、サービス量が極端に減り、料金がアップし（４月からすでにあがってる）、いいことがないような感じ。 誰が考えた制度？？？ 財政難だから、障害者福祉から削ろうなんて、安易に考えたとしか思えない感じです。 障害児を産んだんだから、責任もって、家族で、がんばりなさ〜いと、言われたような。 この法律を考えた人の中には、きっと、障害を持った家族がおられる人はいないんだろうなあ。 そりゃ、なんとかがんばりますよ。 でもでもね・・・。 はあ、ホント悲しいです。 テレビで、新しい制度によって、発症の日数によって、病院のリハビリを打ち切られるようになるとやってました。 人間を何だと思っているのでしょうか・・・。 人それぞれ症状も違うのに。 こういう法律は、文句を言い出せば、きりがありません。 そういう立場にならなければ、分かってもらえないのは、仕方ないのでしょうか。 みんなに優しい世の中になるように、願うばかりです。 って、ちょっと、凹み気味になりましたが、一晩寝て、また、がんばるぞ〜。
うちの近くの植物園のオオオニバスの花が見ごろで、三日間限定で夜間ライトアップしているということで、家族４人で夜のお散歩に出かけました。 夜に咲くお花です。 行ったのは、最終日で、花が終わりかけていましたが、１メートルはあるでっかいハスの葉っぱの中に、不思議な感じで花が咲いていました。 いいカメラを持った人が、結構来ていて、写真におさめていました。 来年は、初日くらいに来て、また、違った咲き具合の花を見てみたいです。 しゅうくんは、父さんに抱っこしてもらって、植物園の階段をキャハキャハ喜びながら、行きましたよ。 そうくんは、でっかいハスの葉に乗りたいなあなんて言っていました。 小さい子なら、乗れるみたいですけど。 帰り道でのそうくんの一言。 霞がかかった、おぼろ月を見て、「涙が出たときに見る月みたい｣って。 そんな、涙が出たときに月をみたことあるの？ 確かにぼんやり見える月は、そんな感じでした。  
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