最近、寝相が悪いしゅうくん。朝起きると、９０度は、動いています。それがまたかわいいんだなあ。  横向きで寝てまーす
しゅうくんは、体温調節をするのが難しく、熱がこもって、体温が３７度台になっています。室温の調節をしたり、アイスノンで冷やしてみたり、水分補給したり、難しいです。寒いのも、風を引かさないようにと気を使いますが、暑いのも、困りものです。しゅうくんは、元気なんだけどね。 そうくんも、鼻がグズグズ、咳がコンコン。早くよくなってね。    むちゃくちゃな可愛がり様です。でも、兄ちゃん大好き。
今日は、療育センターのＰＴ。バギーの仮合わせをしました。しゅうくんにあわせて、いろいろ工夫をしていただきました。しゅうくんは、爆睡で、何をしてもおきませんでした・・・。いいものができて、しゅうくんのお出かけも、気持ちよくなるかなあ。  頼んでいたしゅうくんの洋服の福袋が届きました。コンビminiのもので、ここの洋服、特にズボンがお気に入り。しゅうくんには、はかせやすく、動きやすいやわらかい生地がよくって、大きいサイズになるにつれて、これがなかなかないんです。それが、コンビminiには、かわいくて、結構お手ごろで、あるんです。福袋はどうかなあと思いましたが、いい感じでした〜。お古ばかりのしゅうくんですが、新しいのも、どんどん着せるぞ。 
コンビmini・・・http://combimini.jp/ 通販です。会員になると、セールや福袋等いろいろ特典があります。
カブトムシが増えました。父さんの職場の人にいただきました。オスメスあわせて、１０匹くらいいるのかなあ・・・。そうくんは、大喜び。母さんも、ちょっと愛着がわいてきて、昼間の様子を見ては、世話を焼いてます。  ムシキングのパジャマです
母さんと用事をしている間、父さんと息子二人で、お気に入りの公園へ出かけて行きました。父さんも張り切って、いろいろ準備をして出かけていきました。蚊にたくさん咬まれて帰ってきたけど、楽しかったようです。しゅうくんは、ぐずぐずいった後、爆睡していたようです。  
そうくんは今日も保育園から帰って、カブトムシの世話。クワガタは、うっかりふたが開いていて、逃げちゃいました（涙）カブトと遊びつつ、霧吹き、えさの補充。せっせと一人でやっていましたよ。かわいい奴だ。  しゅうくんは、今週は、予定をキャンセルしてゆっくりしました。  復活なのだ〜
お昼ころから、やっと熱か下がりました。今回は、久しぶりに長かったなあ。ぶつぶつは、現れず、やっぱり風邪か、旅行の疲れかなあ。よかったよかった。にっこり笑顔が出ました。 今日のお昼のテレビ「ＴＨＥワイド」に滑脳症のお友達の真帆ちゃんが出ました。素敵の家族で、お子ちゃまたちもかわいくって、こちらも元気が出ました。みんながんばっています。真帆ちゃんは、いただきまーすと手を合わせることができるようになっていました。しゅうくんもできるかも！！！と母は、これからも、ご飯の前のいただきますは、かかさないぞ。何年かかるかわからないけど、できるようになればいいなあ。
 しゅうくんは、風邪を引くと、のどのゴロゴロがひどくなります。その予防を含め、毎日、吸入をしています。 吸入器・・・新鋭というところのものです。手のひらサイズで、使いやすいです。住んでいる市内に、営業所があり、故障のときも、すぐ対応できるので、これに決めました。 吸入薬・・・ インタール＝アレルギーをおさえるお薬です。喘息やアレルギー性鼻炎の治療に用います。 メプチン＝気管支を広げるお薬です。喘息や気管支炎の治療に用います。
しゅうくんの熱は、八度台から下がりません。診察に行って、抗生剤など、いつものお薬をもらって帰りました。でも、ご飯は食べれるし、めったに見せない寝返りもしちゃいました。突発かなあ・・・。 そんなしゅうくんは、テレビデビューを果たしました。広島のローカルニュースの中の特集に、滑脳症のお友達が出て、その中で、この前あった定例会のことが紹介されたのです。結構映っていたらしいです。録画してものを見せてもらうのが楽しみです。（うちは広島じゃないから見れてませ−ん）
今日は、しゅうくんは風疹の予防接種。泣かずにがんばったよ。 帰宅後、発熱。夕方には、３９度まで上がりました。なぜだろう・・・。食欲はあるようだから、とりあえず様子見です。明日は、また受診しないと。 そんな中、おうちの棟上が行われました。着々と出来上がっていきました。  たのしみ〜
今日は、しゅうくんの脳波検査の日。大学病院へ出かけました。相変わらずハードなスケジュールです。 しゅうくんは、脳波室が暗くなるなり、ニコニコご機嫌。ばたばた暴れて、一向に寝る気配なし。寝たときの脳波も必要だから、寝ないといけないのです。結局、自然入眠はあきらめ、お薬を飲みました。薬はすぐ効いて、爆睡。何をしてもおきません。 脳波は、悪くなっておらず、薬の変更なしで、大量の薬をもらって帰りました。 帰って、夕方、やっと起きたしゅうくんは、ポーっとしてました。 すると、そうくんがベソをかいてやってきた。「しゅうくんにかまれた」と。たぶん、口に手を入れたりして、しゅうくんにちょっかいを出していたのだろう。いちおしゅうくんには、「噛んだらだめ！！」と、しかっておきましたが、心の中では、いつもちょっかいばかり出されているしゅうくんの逆襲だとおかしくもあり、兄弟喧嘩みたいで、うれしくもありました。
そうくんが行きたがっていたポケモンセンター。熱が下がったから、ここだけは連れて行ってやろうと行ってきました。キャナルシティーというところの中にあるキャラクターグッズの店です。そうくん、ウキウキ。いろんなポケモングッズがありました。隣には、ウルトラマンのお店もあり、そうくんはまたもやウキウキ。コスモスが出てきて、握手＆記念撮影をしてもらいました。  水族館にも行きたかったけど、今回は中止して、早めに帰りました。 しゅうくんが生まれてから、初めての遠出旅行。楽しかったです。また、みんなで行こうね。
今日は、待ちに待った福岡への旅です。 私が参加させてもらっている「滑脳症親の会」の定例会があり、それに参加するついでに家族旅行も兼ねちゃおうということになったのです。 まずは、定例会がある門司へ・・・。新幹線に乗ることをとても楽しみしていたそうくん。もう、ウキウキです。しかし、駅に自由に使えるエレベータがなく、頼んで、業務用？のものを貸してもらいました。  定例会は、とっても楽しくって、たくさんのお友達に会えて元気をもらいました。もっともっといろんなお話がしたかったです。またこんな機会があれば、参加したいです。 そして、次は宿泊地の博多へ出発と思ったら、そうくんが熱い。ホテルで、体温計を借りて測ると３８度３分。水炊きを食べに行こうかなあと思っていましたが、ホテルで、のんびり過ごしました。
今日は、そうくんの参観日でした。七夕参観日で、親子で七夕飾りを作って飾り、先生の七夕の劇やお話を聞いて、その後、プール。盛りだくさんでした。そうくんは、とっても楽しそうで、安心安心。母たちは、その後親睦会。たくさんおしゃべりしました。  しゅうくんはというと、ショートステイという制度を使い、施設に預かってもらいました。元気にお利口に過ごせたようです。疲れたのか、夜は早く寝ちゃいました。
そうくんのお気に入りは、虫。今日も、駐車場で、バッタを見つけつかまえて遊んでました。 最近、我が家にカブトムシとクワガタ（サキシマヒラタクワガタ）が、やってきました。母さんは、虫は苦手。なので、父さんとそうくんが責任もって飼う事を約束しています。 保育園から帰ると、虫たちと遊んでいます。クワガタにはさまれて泣いてましたが・・・。彼に言わせると、カブトやクワガタは、かっこいいらしい。がんばって世話をしてください。  保育園から持って帰った七夕かざりの短冊には、「しゅうくんおおきくなってね」と書いてありました。やっぱりしゅうくんのことが一番の願い事なのね。ありがとうそうくん。しゅうくんよかったね。障害児を兄弟に持つ子は、早くいい子になりすぎると聞いたことがありますが、そうなのかなあ。そんなそうくんに助けられてばかりいる母さんです。そうくんは、自分の道をしっかり歩んでください。
今日は、大学病院のリハビリでした。車の中で爆睡したしゅうくんは、張り切っていきました。 いつもの感じで、筋を伸ばしてもらったり、お座りの練習をしたり。バランスボールに乗って、ボヨーンボヨーンと揺らしてもらうのが、お気に入り。ニコニコ笑っていました。  う〜そのあと、歯学部に嚥下指導に行きました。離乳食を始めてから、ずっとみてもらっています。一年前は、なかなか食べれず、悩んでました。今は、ペースト状なら上手に食べれるようになりました。経過は順調。形のあるものをかむ練習をしていくことになりました。ボツボツがんばるぞ。気になっていた歯の茶渋をとってもらい、ピカピカの歯になって帰りました。
今日は、一日雨。おうちで、すごしました。 そうくんと七夕飾りを作りました。結構母のほうが、楽しんで作ってたりして・・・。折り紙で、いろいろ作りました。そうくんは保育園で習ったちょうちんを上手に作りました。ささがないので、ひもにくっつけてぶら下げました。  そうくんに「短冊になんて願い事書く？」ときくと、「うーん、しゅうくんの病気がよくなって元気になりますようにって書いて」と。最近、しゅうくんの病気のこととか成長のこととかいわないなあと思っていたけど、そういう風に思ってたんだなあと知りました。自分のことより、弟のことが一番に出てくるとは、ほんとに優しい子だと思いました。が、そうくんのことをもっとかまってあげなくては・・と思ったりもしました。最終的には、「保育園にがんばっていきます」と宣言を書いておりました。しゅうくんも、「がんばって学校（訓練）に行きます。」と書いてということになりました。 願い事？かなうといいね。
今日は療育手帳の再判定で、児童相談所に行きました。一年に一度、再判定に行かなければならないのです。 判定してくれる職員の方と今どんなことができるかを話をして、判定を受けます。去年よりは、できることが増えたなあと話していて、改めて思いました。発達は、三ヶ月の赤ちゃんと一緒くらいとのこと。判定は、最重度の［Ａ］でした。 しかし、去年は、生まれたばかりの赤ちゃんと一緒くらいの状態だったのが、すごーくゆっくりだけど成長しています。ゆっくりでいいから、前に進んで行こうね、しゅうくん。 そういえば、去年は、最重度の判定に、思わず涙が出たなあ。わかってはいたけど、実際、言われたら、ショックでした。でも、それから、吹っ切れたように、いろいろ行動できたように思います。少しずつしゅうくんにたくましくしてもらっている母さんです。 今日は、久しぶりに雨。雷もなりました。そうくんは雷が鳴ると、「しゅうくん、おへそ隠せー」とズボンに服を入れます。おへそがあるかも、チェック。ほほえましいです。 
療育手帳とは・・・ 知的障害者の日常生活の自立を支援するために、いろいろな援助の制度があります。これらの制度を利用するためには、「療育手帳」が必要です。
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