久しぶりにばあばのおうちに行きました。そうくんは、朝から、張り切っています。 土曜夜店があるというので、行ってみることにしました。しゅうくんのご飯をしてから、しゅうくんは、曾ばあちゃんとお留守番してもらって、父さん、母さん、そうくん、ばあばの四人で出かけました。そうくんは、久しぶりに、父さんと母さんに挟まれて手をつなげてうれしそうでした。 まずは、ヨーヨーつり。  一個はつれたよ。二個目は、失敗。 クワガタのおもちゃも買ってもらったよ。  かき氷もおいしかった。 大喜びのそうくんでした。  しゅうくん、曾ばあちゃん、お留守番ありがとう。
今日は、母さん、なんだか気分がブルー。そんな時、車のラジオからクリスタルケイの「恋におちたら」という曲が流れてきた。  思い通りに行かない日には 懐かしい景色を見に行こうよ いくつもの思い出がやさしく 君を包んでいくから というフレーズがかなりぐっときた。ちょうど、学生時代をすごしたまちを走っていたから、かなり胸に響いた。ほんと歌詞のとおりの感じ。 これでかなり復活した、単純な母さんでした。 その後、しゅうくんとまったりすごしました。
今日は、大学病院のＰＴでした。日曜日に出た熱は、一日で下がり、元気。車で爆睡して、向かいました。 ばっちり目覚めて、訓練を受けました。がんばって首を持ち上げたり、いい感じ。がんばりました。 お友達のさゆちゃんが、一つ前に訓練を受けてたから、しゅうくんも、刺激を受けてがんばったかな。 さゆちゃんのママに、小さい扇風機をいただきました。かわいくって、しっかりしていて、とっても気に入りました。お出かけの必需品になりそうです。どうも、ありがとう！！！  すずしー（＾＾） しろたん（あざらし？）の扇風機
今日は、父の日。 そうくんは、保育園でプレゼントを作って父さんにプレゼントしました。 絵とパズルです。絵は、去年より断然うまくなっていて、感動。父さんは、大喜びです。 しゅうくんは、なぜか発熱。ご飯も食べ、元気なんだけどなあ。 
今日も、あつーい  今日は、昨日も行った療育センターで、通園や幼稚園などに通っていない子供たちが集まる会がありました。しゅうくんは、初めての参加です。 最初は、スタッフの皆さんと手遊び。しゅうくんは、最初は、ご機嫌に声を出してましたが、だんだんぐずぐずモードに・・・。汗かいて、暑かったかなあ。その後アジサイの絵にシールを貼っていきましたが、これもぐずぐず。一緒に来ていたそうくんが、はりまくりました。 後半は、ドクターに健康管理のお話を聞きました。その間、しゅうくんは、母と離れて、ブランコに乗ったり、ボールに乗ったりご機嫌に遊んでもらっていました。 この会は月一ですが、もっとこんなお友達と遊べる会があればいいなあと思いました。しゅうくんにいい刺激になったと思います。母さんも楽しかった。 そうくんは、しゅうくんのお友達に会うというので、先週から、プレゼントを作っていました。しゅうくんのお友達ということで、うれしかったようです。優しい兄ちゃんです。会うや否や、自分で渡して満足していました。折り紙で、切って作ったちょうちょです。ちゃんと封筒に入れて準備してました。 来月はプールらしい。もちろん母も入る。水着・・・。でも、楽しみ。  お友達のさゆちゃんです。
午前中は、療育センターのＰＴ。学生さんと一緒に弾くと光るキーボードで遊びました。部屋を暗くして、音と光を感じやすくします。自分が、起こした行動によって、楽しい結果が得られるということを感じてもらいたいという訓練です。これは、とってもいい反応で、いい感じで遊びました。指先に力を入れるのも上手になってきましたよ。 午後からは、室内用座位保持いすと車椅子を交付してもらうために審査を受けにいきました。これは、市のサービスで、身体障害者手帳を持っている人に必要な用具を交付するというものです。体が大きくなってきたので、去年、手帳を申請しました。体にあったもので、しゅうくんが、快適に生活できたらいいなあと思っています。座位保持いすは、ＯＫで、車椅子はしゅうくん仕様に お直しです。ＰＴさんや、業者さんのおかげで、いい感じです。ありがとうございます。 しゅうくんは、帰りの車で、爆睡。 お疲れ様。 
今日の晩御飯は、餃子。 お友達夫婦のお勧めのもの。お取り寄せをしてもらいました。 宮崎県都城市のぎょうざの丸岡というところのもの。 焼き方がついていて、そのとおりに焼けば、パリパリにやけました。中身は、ふんわり、にんにくが結構きいていて、ビールによくあうって感じです。家では、出せないかなあ。 おいしくいただきました。   悪ガキ顔のしゅうくん
我が家は、おうちを建てることになりました。 で今日は、地鎮祭。とってもいいお天気。気温３２度。ま、雨が降るよりいいわ。 神主さんに拝んでもらったわけですが、なんだか、やることおかしい。結婚式のときも、神主さんの格好や、振る舞いがおかしくって、笑いをこらえたなあ。今日も、笑いをこらえました。 無事、地鎮祭が終わり、これから形になっていきます。楽しみ〜。 ここに建てようと決めた理由は、しゅうくんの通院、通園に便利なところ。そして、そうくんの保育園にも近く、一緒の小学校に行くお友達が多いこと。 やれやれでした。   そうくん作品
そうくんはお休みだけど、父さんはお仕事で、二人連れてどこか行くのもしんどいから、手っ取り早く家の前で遊びました。シャボン玉、キックスケーター、自転車、縄跳びなど、倉庫にあるものを次から次へ出して遊びました。そうくんは、汗だくで遊びましたよ。 しゅうくんも、付き合って、お外にいました。しゅうくんは、あせもがすごくって、かわいそう。薬が手放せません。  シャボン玉。  キックスケーター。  あちー   だんごむしが手にいます。
しゅうくんは、午前中、はしかの予防接種を受けました。爆睡していて、気づかないうちに終わりました。よかったね。 その後、しゅうくんのお友達が入院していると聞いて、病棟へ・・・。そのママは、とってもパワフルで、いつも、いろいろ教えてもらってます。たくさん話して帰りました。よくなりますように。 午後からは、母さんの友達が来てくれて、またおしゃべり。久しぶりで楽しかった。たくさんスイーツをありがとう。そうくんは、いただいたパフェのようなケーキにご満悦。  暑いから、裸・・・。
 しゅうくん、散髪しました。 男前になりました。
しゅうくんは、滑脳症という病気です。字のとおり、脳が滑らかで、しわがない、先天性の脳の形成異常です。症状は、身体・精神発達障害、てんかん発作など。感染にも、とっても弱いです。 しゅうくんは、２ヶ月のときに痙攣が起こり、ＣＴなど検査の結果、病気がわかりました。症例が、少なく、わからないことがいっぱいです。 滑脳症のこと、たくさんの人に知ってもらいたいなあ。  写真はうまれたばかりのしゅうくんです。
そうくんを保育園に送った後、大学病院へ。しゅうくんは、月一で、大学病院の診察に行っています。診察に前にリハビリへ。 ＰＴの先生は、Ｍ先生は、よしよしとしゅうくんの体を動かします。しゅうくんは、身を任せ、がんばります。首は、だいぶんしっかりし、自分で、支えれるようになりました。課題は、おなかに力を入れるようにすることと、足を伸ばせれるようになること。足は、筋が固く、まっすぐになりません。痛そうだけど、がんばっています。 診察は、珍しく、時間通りに呼ばれました。変わりがないし、血中濃度もいいということで、薬の変更はなし。たくさんの医学生さんがいて、みんなに診られ、触られ・・・。しゅうくんは、びっくりしながら、声を出してお相手をしていました。 帰りに、売店で買ったヨーグルトを食べ、満足のしゅうくんでした。 また、がんばろうね。  引用文
今日は、とうさんもそうくんもお休み。 ということで、お弁当を持って、百間川緑地公園というところにお弁当を持って、いってみた。結構な人で、バーベキューをやっれるひとがたくさんいて、いいにおい。そんな中、我が家は、おにぎりをパクつきました。しゅうくんも、お弁当をパクパク。しゅうくんは、ペースト状のものなら、上手に食べれます。お出かけのときは、キューピーのビンのベビーフードが役に立ちます。 食後は、遊具で、遊びまくり。そうくんは、ターザンロープが気に入ったようでした。しゅうくんも、ブランコや滑り台をして、いい感じ。 遊具を堪能したら、お次は、ペットショップへ。そうくんは、カブトムシに釘づけ。父さんは、熱帯魚を飼いたいようです。母さんは、犬。しゅうくんは、ベビーカーでねんね。それぞれ堪能しました。 楽しい休日でした。 
はじめまして。 我が家のことはおいおい紹介しますが、まずは、二人の息子のことから。 そうくん ２０００年８月生まれ 保育園に通っています。 やさしく、おっとりしたおにいちゃん。 ただいま、虫とスイミングに夢中。 しゅうくん ２００３年１０月生まれ ２ヶ月のとき、滑脳症という病気だとわかりました。 いわゆる寝たきりです。 最近、横を向いたり、がんばれば、寝返りもどきができます。 のんびり成長する、頑張り屋の弟です。 音が出るおもちゃ、光るおもちゃ、甘いものが好きです。 こんな兄弟とのんびり暮らす我が家です。 よろしくお願いします。 文字色文字色
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プロフィール
