しゅうくんの紙おむつが１６袋とどきました  と、いうのも、三歳になったら、日常生活用具の給付事業で、おむつが一割負担で支給してもらえます。 その申請をしたので、４か月分１６袋どっさり業者から、届きました。 契約上、一度に届いちゃうんですよ。 ま、ありがたいですよ。 一割負担で、おむつがいただけるし、届けてもらえるし。 でも、ひとつ言うと、１０月までは、自己負担なしだったんだけどね  物置が、おむつで、あふれかえっております。
今日は、先日来た障害者自立支援法の受給者証の利用できるサービス量を増やしてもらうため、福祉事務所に行きました。 納得いきません！！！と、結構意気込んでいきましたが、案外すんなり、納得いく感じに増やしてくれました。 でも、それなら、最初からしてくれよ〜。 帰りに、お買い物をしにスーパーによったんだけど、そこのエレベーターで、おばさんに声をかけられました。 「子供は、いつから、こんな状態なの？｣って。 え？私に聞きたの？と、いきなりだったので、びっくりしつつ、 「生まれつきです」 というと、 ｢大変だねえ｣ と、おばさん。 「そうですねえ・・・。」 と、いいながらエレベーターを降りましたが。 こんな風に声をかけられたのは、初めてでした。 ま、みんなそんな風に思ってるんだろうけど。 実際、じろじろ見られるのは、いつもだし、振り返ってまでみられたりして・・・。 ま、いいんだけど。 慣れですね。 しかし、こぎれいな格好をしとかないとね。 こんなに、見られるならね  しゅうくんが、行ってる療育センターの通園に行ってるお友達ママさんに去年のスマップのライブＤＶＤを借りました。 結構、スマップライブに行ってる人って、いるのよねえ。 家で、ノリノリで（死語？）楽しんでます。 また行きたくなっちゃった〜。 そうくんも、結構はまって、みちゃってます。 「きむらくん、かっこいい  」って。 子供が見ても、木村君はかっこいいんだね。
今日は、訓練や短期入所などで、お世話になっている施設の研修会に参加してきました。 「障害者自立支援法の完全施行を前に」というお題です。 法律の概要を保健師さんから説明があり、幼児の通園施設の先生の施設の現状のお話がありました。 またまた、ため息ばかりで、どうなることだろうと、落ち込んじゃいました。 通園施設の先生のお話では、通園するのに三万円以上の自己負担金がいる様になるらしい。（今は、数千円程度） その子一人なら、何とかやれるかもしれませんが、兄弟がいると、他のこの教育費なんか考えると、とても厳しい金額です。 もちろん、他のことにも、お金がかかるし・・・。 あるお母さんの手記を紹介されていましたが、子供に向けて、「いい制度がある、いい時代に生まれてきてよかったね。」と今までは言えていたけど、これからは、こう付け加えないといけないと・・・。 「ただし、お金があれば・・・。」ほんとにそうだと思いました。 障害を持つ小さい子を抱えた親は、子供の障害を受け入れることに一苦労なのに、そのこのために・・・と動くと、制度の高い壁があって。 気軽に、利用できる制度がありがたいんだけど。 子育て支援と色々取り組まれているようですが、障害児のことも考えて、同じように支援があればいいなあと思います。 とりあえず、分からないこと、おかしいと思ったことは、行政に声を上げていかないと駄目だとお話されていました。 もうすぐ、この制度の受給者証なるものが届くと思いますが、それをみて、意義があれば、福祉事務所で、ほえてこようと思います  しゅうくんも、連れて行ったんだけど、案の定、退屈しちゃって、グズグズいいだしまして・・・。 保健師さんが、通園センターに連れて行ってくれて、顔なじみの職員の方にみていただいて、いい子に過ごせたようです。 ありがとうございます〜。
今日は、しゅうくんは、初めて、ショートステイで、一泊のお泊りに行っております。 なれた病棟なので、大丈夫だと思うけど、家族みんなで、心配しております。 そうくんなんて、しゅうくんがいないというだけで、テンションが下がっておりますが、制度を使う理由を説明して、何とか、理解してもらいましたが、離れるのは、寂しいみたい。 いつもは、ほったらかしのくせに〜。 母は、久しぶりに美容院に行って、ばっさり髪を切り、マッサージをしてもらって、ハーブティーで、リラックス。 極楽でございました。 あとは、障害者自立支援法の施行によって、１０月から、福祉サービスの体系が変わるということで、福祉事務所に新たに申請をしに行ってきました。 変わる事について、職員の方に聞いたところ、とりあえず、サービス量が極端に減り、料金がアップし（４月からすでにあがってる）、いいことがないような感じ。 誰が考えた制度？？？ 財政難だから、障害者福祉から削ろうなんて、安易に考えたとしか思えない感じです。 障害児を産んだんだから、責任もって、家族で、がんばりなさ〜いと、言われたような。 この法律を考えた人の中には、きっと、障害を持った家族がおられる人はいないんだろうなあ。 そりゃ、なんとかがんばりますよ。 でもでもね・・・。 はあ、ホント悲しいです。 テレビで、新しい制度によって、発症の日数によって、病院のリハビリを打ち切られるようになるとやってました。 人間を何だと思っているのでしょうか・・・。 人それぞれ症状も違うのに。 こういう法律は、文句を言い出せば、きりがありません。 そういう立場にならなければ、分かってもらえないのは、仕方ないのでしょうか。 みんなに優しい世の中になるように、願うばかりです。 って、ちょっと、凹み気味になりましたが、一晩寝て、また、がんばるぞ〜。
今日は、色々な申請にお役所をめぐってきました。 まず、療育手帳の再判定で、児童相談所へ。 これは年に一度行くのだけど、だいぶん前から予約しないと、いい時期に空きがなかなかありませ〜ん。 場所を移動して、新しくなった児相は、うちから近いし、何せ、明るい感じで、いいわ〜。 前の児相は、古〜くくら〜くって、はっきり言って、嫌でした。 判定のほうは、職員の方としゅうくんの状態を話をして、判定してもらいます。 少しずつ発達はしてるけど、年齢も大きくなったので、ま、最重度、「Ａ］ですね。 もう、こういわれるのも、慣れました。 最初は、かなりへこんだけど。 職員の方が、いい感じに話をされる方だったから、よかったです。 そして、お次は、福祉事務所。 特別児童扶養手当の更新の申請（再判定した療育手帳が必要だったの）と支援費制度のサービス量の変更(居宅介護を増やしてもらった)、あと、乳幼児医療費助成制度の申請（１０月から、就学前までのびて、そうくんも対象になるので。しゅうくんは、１０月から、重度心身障害のほうが、一割負担になるので乳幼児のほうへ変更しました。） 色々申請しましたが、珍しく対応のいい職員さんで、こちらも、気持ちよく申請できました。 色々な職員さんがいるので・・・。 最後は、保健所に小児慢性特定疾患事業を使って、日常生活用具の給付(入浴補助用具）を申請に行きました。 こちらは、父さんのサインがいるということで、郵送で、後日送ることになりました。 やれやれです。 サービスを受けるにも、結構、申請申請で、参ります。 制度受けたかったら、出向いて、いろんな書類そろえて、来てくださ〜いって感じで。 結構、申請に出向くのも大変だってこと、役所の人にもわかっていただけたら、ありがたいのになあといつも思う母です。 しゅうくんも、半日、これに付き合って、がんばりました。 撮らないでくれ。疲れたんじゃ
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